El autismo no nos detiene. "Aut Out": cómo creamos un programa de verano adaptado a niños con autismo.

Filippo cumplirá 14 años en septiembre. Acaba de terminar octavo grado y le encanta el ciclismo y estar al aire libre. Es curioso, sociable y, como muchos adolescentes, disfruta pasando tiempo con sus amigos. Solo hay una diferencia entre ellos, insignificante, como mínimo, pero que influye en su vida diaria: Filippo fue diagnosticado con trastorno del espectro autista desde muy pequeño. A los tres años, comenzó a asistir a un centro especializado en Scandicci: primero, terapia individual, dos veces al día, cinco días a la semana; luego, a medida que mejoraba sus habilidades, empezó a trabajar en grupos pequeños, hasta formar un núcleo de compañeros con objetivos específicos de independencia personal.

"En invierno", explica su padre, Francesco Dionori , "hacen actividades para aprender a cocinar, limpiar y hacer los deberes por su cuenta. O dan clases particulares a los más pequeños. Esto también ha cambiado su forma de vivir el verano. En casa, la independencia que han adquirido les ayuda, pero fuera, la cosa cambia: encontrar actividades adecuadas es difícil; muchas cierran durante estos meses, y en las que organizan asociaciones, hay que empezar ya en febrero o marzo. Si llegas tarde, te arriesgas a quedarte sin plaza".

¿De esta dificultad nace “Universo Autismo”?

Sí. La fundamos el año pasado, inicialmente para unir a padres y presionar a instituciones para que les reembolsaran las terapias. Luego llegaron contribuciones inesperadas, incluso de grandes bancos, y nos vimos gestionando fondos. Pasamos de ser un recopilador de información entre familias a convertirnos en promotores y, en algunos casos, en proveedores directos de servicios.

Y así nació el proyecto “Aut Out”.

El nombre significa "Autismo al Aire Libre". Porque más allá de la terapia, nuestros niños necesitan experiencias compartidas, salir, sentirse parte de la comunidad. Gracias a una importante donación, hemos organizado un programa de salidas de verano: diez ya completadas, y cuatro más en septiembre. Hemos llevado a los niños al parque de aventuras, a Pisa de viaje cultural, al museo paleontológico de Empoli, a hacer senderismo por el sendero Sentierelsa... actividades sencillas y cotidianas que a menudo ni siquiera los niños neurotípicos hacen. Y, sin embargo, para los nuestros, tienen un enorme valor.

¿Cuántos niños pudieron participar?

Siete, de los más de 90 que apoyamos en Florencia y otras zonas. Lamentablemente, los costes nos obligaron a hacer una selección. Para desarrollar las actividades, involucramos a terapeutas y analistas de conducta: el proyecto costó 10.000 €, financiados con fondos privados. Pero la calidad y la seguridad son lo primero.

¿Cuánto suele costar un verano de actividades para un niño con espectro autista ?

Muchísimo. En un centro privado, dos semanas completas en un centro especializado pueden costar entre 750 y 800 €. Con Aut Out, diez sesiones nos cuestan 25 € cada una, lo que supone un total de 250 € por actividades de 8:00 a 14:00, incluyendo ingresos y seguro. A lo largo del año, solo en los tratamientos de Filippo, gasto unos 800 € al mes: la Región reembolsa una parte, pero hay que solicitarlo y pasar por un comité muy selectivo. Parece que intentan financiar lo mínimo posible.

Y cuando el centro cierra, ¿cómo organizáis vuestros días?

Es un trabajo muy ajustado. Alternamos nuestras vacaciones: yo participo y mi esposa, otra, para cubrir las semanas en las que no hay nada. A veces Filippo viene a la oficina conmigo: hacemos los deberes, leemos un poco, quizá jugamos a la Nintendo para pasar la mañana. Otras veces se queda con mi esposa, quien, sin embargo, teletrabaja y suele estar en videoconferencias. No tenemos ayuda familiar, salvo una abuela que vive en Montevarchi. Esto es una carga, sobre todo en verano.

¿Alguna vez has sufrido discriminación durante tus vacaciones?

Más que discriminación propiamente dicha, diría que es falta de comprensión. Nos encanta viajar y empezamos a llevar a nuestro hijo en avión cuando era pequeño, descubriendo que le encanta la montaña, pero se aburre mucho en la playa, así que quizá sus estereotipos se reflejen más. En el extranjero, siempre he encontrado mayor atención y menos prejuicios. En Italia, hasta hace unos años, incluso pedir un billete reducido por discapacidad era un suplicio: había que convencer al empleado de la condición del hijo. Ahora, algo está cambiando: hay programas más inclusivos, como el del aeropuerto de Florencia para personas con discapacidad cognitiva. Pero no en todas partes. En los aeropuertos italianos, por ejemplo, hay un problema para usar las filas preferentes si no se va en silla de ruedas, mientras que en otros países basta con una tarjeta de discapacidad.

El deporte parece jugar un papel importante en la vida de Filippo.

Muchísimo. Le ayuda a calmarse y a autorregularse. Practica atletismo dos veces por semana y tenis una vez por semana, y lleva años nadando. Y le encanta el ciclismo: en 2022 y 2023, gracias a una financiación colectiva, organizamos vacaciones ciclistas en Trentino y la Costa Trabocchi. Volvió cansado, pero tranquilo. Y en casa, estaba más relajado.

Además del deporte, ¿tienes otras pasiones?

Sí, escribe pequeños diarios —una actividad que empezó con su logopeda hace tres años— y, como a muchos adolescentes, le encanta el Nintendo. Últimamente, echa de menos la compañía de sus amigos, pero en verano le cuesta organizar salidas con ellos, por eso intentamos compensarlo con las actividades de la asociación.

Empezará la escuela de agricultura en septiembre. ¿Una decisión deliberada?

Digamos que fue una decisión bien pensada por parte de su madre y mía. A Filippo le encanta estar al aire libre y trabajar en el huerto, una actividad que ya está experimentando en el centro. Después de tres años de secundaria a 8 kilómetros de casa, en una escuela inclusiva pero distante, elegimos la escuela agrícola cercana. La oficina de discapacidad está muy bien organizada y hemos escuchado experiencias positivas de otros niños. Esperamos que, dentro de unos años, pueda ir a la escuela por su cuenta.

¿Qué esperas para el futuro de “Universo Autismo”?

Que este año no sea un incidente aislado. Hemos demostrado que es posible un verano diferente: accesible, inclusivo y estimulante. Pero el vacío institucional es enorme y no se puede llenar solo con financiación privada. Mientras haya familias dispuestas a arremangarse, nuestros hijos seguirán saliendo, reuniéndose y viviendo. Y eso, para mí, merece la pena.